写这文时,收到知会:腺泡肉瘤群病友XYX刚刚过世。过世原因,说是射波刀放疗后,引发放射性炎症,加上此前氩氦刀冷冻的针眼积液气胸并发症。
翻开档案资料,最后的状态是一直等待她提交TFE3分子检测报告以完全确定病理而未等到。满打满算,从原发灶手术到今次,刚好五年整。
腺泡状软组织肉瘤,五年,实在太短,远没达到群平均数。
正在嗟呀,又有新进群的病友,在提问此前反复讨论过的问题:腺泡肉瘤患者可不可以怀孕?
因群里反复探讨过,而且经年历月地统计和小结过,只把群里的公开回答,复制抄录过来:
不评价医生,既不反对也不怂恿你进京找名医,但无论怎样,即使找到名医,也需要你自己决策,医生也只能建议。
1、腺泡肉瘤ASPS的平稳期,怀孕产子是可行的,原因无非是这种肉瘤很特殊,有平稳期。华哥腺泡肉瘤群里,27例案例,客观摆在那里,强力的佐证。六七年以来,群里还没有统计到因为怀孕而丧命的腺泡案例。
2、腺泡肉瘤患者怀孕产子,又是非常有风险和要付出代价的。27例案例中,因怀孕丧失平稳期,全身到处转移的,约一半比例。
3、腺泡肉瘤的七大规律告诉我们,原发术后,远端(肺)转移率高达86%左右,所以:
目前如果胸肺部没有转移(怀孕了如何做CT?如何知道有无肺转移结节?),则流产后,PD1+靶向治疗,加上原发病灶已切除,山东孙医生想这样赌一把,赌不转移从此告别这个病,讲真,胜率真不高。
4、反过来,怀孕了,PD1单抗,抗血管靶向药,全都不能使用,因为那很容易造成药物性流产。
所以,这里面矛盾重重:原发术掉了,胸肺有无转移未知的三个月孕妇的ASPS,到底要如何选择?
一句话,了解清楚各种资讯后,再决策。但是无论如何选择,都是赌概率。
只是,清楚了各种风险和概率后的赌,作出的选择,赌败了可以无愧。
言归正题。
抗肿瘤的治疗的预后,并不只是治愈,过世,和带瘤生存。还有一种特殊的状态:植物人状态。
把六七年来,收集到的44例腺泡肉瘤ASPS的过世案例资料,反复研究再研究,总结了十种死法,发现并发症的意外,排在第一位,远远高于油干灯灭而过世。
仍然转录群聊记录吧,客观一些:
Hello青春:
成都中医大学烹医院李晶教授
田水华华哥,有高级别的证据了田水华:
赞,一抹曙光!
更深一步的研究[6]探讨了干细胞不同移植途径治疗缺血性脑卒中的疗效差异,结果发现对于改善患者神经功能缺损而言,
干细胞经蛛网膜下腔注射结合静脉注射>立体定向植入>经蛛网膜下腔注射>静脉注射>颈动脉注射>常规治疗
脑卒中,部分皮层受损,目前的方法是:手术+康复治疗,一般能恢复到一定程度
目前脑神经方面的难题,主要是脑皮层全面受损,比如动脉夹层(手术引发的脑缺氧缺血),CO中毒,心肺骤停过久造成的脑缺氧缺血性萎缩。
三个肉瘤群里,已经有三位植物人:
安罗替尼引发的肺部大出血,呛停了心和肺,复苏后,大脑皮层缺氧水肿受损,醒不过来。
还有抗肿瘤治疗中,药物(仑伐替尼)引发的高血压,造成动脉夹层撕裂。
为做这个动脉夹层修复手术,需要停止心跳,脑受不了也要受。
湖北农科所的那位处长,九个月了,还不能坐立。
煜焜:
安罗出血风险有点高呀
Bob:
没有ecmo的医院?
田水华:
当然有,体外循环,临时旁通供脑血供。但是,切换到这个旁通,需要数分钟,这数分钟,脑供是零。体外的临床循环脑供,也只是最低要求,远不够需求,手术时间过久,大脑皮层也会不同程度的损害。
安罗的副作用其实挺复杂,比说明书上的内容要复杂得多。安罗造成的出血(咳血和大出血),比例已经不低。
国内专家猛吹药厂的安罗替尼,需要正视这个问题了。
但是,以前讨论过,出血点往往不在空洞处。
详见:抗血管类靶向药肺部肿瘤空洞化肺部大出血三者之间
王花:
安罗大咯血的概率好象逼近20%了
因为安罗造成植物人??比死亡更差的预后。
我老爸植物人15年了!!!深切体会到做家属的痛苦。
护理方面有问题问我,巨有经验!捂脸笑
良药:
干细胞技术能让植物人苏醒吗?
参见上面两位大佬的对话
王花:
不能。从07年我爸生病,就开始